María Jose Rivas, presidenta de la asociación AMAC-GEMA, de apoyo a las mujeres con cáncer de mama y genital:

“Mi sueño es, si no podemos erradicar la enfermedad, es al menos cronificarla: vivir con vida”

Hace 28 años Maria Jose Aybar sufrió cáncer de mama y junto a Soledad Bolea, quien sufría cáncer de ovario, decidió crear un espacio para ayudar a todas las mujeres que estaban pasando por lo mismo que ellas. Así nació AMAC-GEMA, hoy una de las asociaciones más importantes de Zaragoza para dar apoyo a las mujeres con cáncer de mama y genital, así como apoyar su investigación, que actualmente preside María Jose Rivas. Desde Karicia, en nuestra Semana por la Investigación del Cáncer de Mama, apoyamos su misión y trabajo donando el 4% de las ventas de toda nuestra gama facial, vendidas del 17 al 23 de octubre.

1. ¿Cómo nació la asociación AMAC-GEMA?

La asociación AMAC-GEMA nació en 1994 cuando María Jose Ybar y Soledad Bolea, dos mujeres afectadas de de cáncer de mama y de ovario, respectivamente, estaban en el periplo que comporta la enfermedad: tratamiento, médicos, salas de espera, etc. En ese momento nos dimos cuenta de que nuestras familias, médicos y amigos estaban muy cerca de nosotras, pero había cosas que no podíamos compartir con otras personas que estuvieran pasando por nuestra situación. En ese momento, decidimos abrir un espacio de apoyo para la paciente afectada de cáncer genital y de mama.

2. ¿Cómo fue la experiencia de ponerla en marcha?

Fueron días duros. A nosotras se empezaron a unir otras mujeres que íbamos conociendo en el camino y cogimos un espacio común para todas, en La Casa de la Mujer, en el Ayuntamiento de Zaragoza. Allí estuvimos bastante tiempo, creando ese espacio de apoyo. Al principio, las mujeres que atendían a las pacientes eran voluntarias testimoniales que también habían pasado por un proceso parecido. Con el tiempo, cuando ya teníamos subvenciones, expandimos la asociación con nuestra propia sede, en la Plaza del Pilar de Zaragoza. Poco a poco fuimos ampliando el apoyo que ofrecíamos, como por ejemplo contratamos a fisioterapeutas que nos ayudaban a paliar las secuelas de la cirugía, a una psico-oncóloga, para tratar los casos más complicados que necesitaban mayor ayuda y una trabajadora social, que las ayuda a la reinserción laboral y a cómo afrontar la situación en el mercado de trabajo. Ellos son los profesionales que nos siguen acompañando a día de hoy. También creamos un grupo de voluntariado en los hospitales para dar apoyo a las pacientes a las que acababan de operar.

3. ¿Qué acciones clave se llevan a cabo desde la entidad?

Todas las mujeres voluntarias que forman parte de la asociación, aún hoy en día, hemos pasado por el proceso de un cáncer de mama y genital, por lo que sabemos de qué estamos hablando, qué hemos vivido, qué miedos tenemos, frustraciones, incertidumbre, la ira, la rabia: todas lo hemos vivido. En líneas generales, casi todas pasamos por las mismas fases, que cada una pasa a su ritmo.

A parte del voluntariado testimonial, también llevamos a cargo charlas, por ejemplo en colegios, para explicar el proceso a los niños y contarlos cómo se debe acompañar a una mujer que esté pasando por este momento. También hacemos charlas de prevención del cáncer, participamos en la Carrera de la Mujer y, durante el mes de octubre, hacemos una jornada con ponentes médicos que tratan temas que interesan a mujeres que han vivido esta situación. También hacemos charlas sobre buenos hábitos, como la nutrición y el ejercicio, así como de estética, de odontología o de sexualidad. De esta manera, ayudamos a las mujeres en su día a día.

4.  Desde 1994 hasta hoy… ¿Qué ha logrado la asociación AMAC – GEMA?

Hemos conseguido apoyar a las mujeres afectadas por la enfermedad y hacerles saber que tienen otra familia en AMAC-GEMA. Además, también hemos logrado sensibilizar a la sociedad de Zaragoza y que vean el cáncer de otra manera. Hemos conseguido eliminar tabúes a la hora de hablar del cáncer.

Además, pertenecemos a la Federación Española del Cáncer de Mama (FECMA) y al Grupo Español de Pacientes de Cáncer (GEPAC). Con ambas asociaciones colaboramos en la investigación del cáncer de mama con diferentes laboratorios.

Creo que lo mejor de todos estos años es haber logrado que la sociedad nos reconozca como una asociación de utilidad pública, algo muy importante para nosotras.

5.  ¿Cómo puede contactaros y solicitar vuestro apoyo una mujer afectada de cáncer genital o de mama?

Pueden contactar directamente concertando una cita en nuestra asociación, directamente en la sede de Zaragoza: Plaza del Pilar, 14 1º Izda.

6. Si soy un cliente Karicia y quiero ayudar a la asociación, ¿Cómo puedo hacerlo?

Aunque la esencia de la asociación es el voluntariado testimonial, de vez en cuando también necesitamos otro tipo de ayuda. Por ejemplo, necesitamos también a voluntarios que nos ayuden a organizar nuestros actos y eventos, por ejemplo, nosotras no podemos cargar mucho peso, etc. Tenemos en mente formar un grupo de voluntariado con personas que no hayan padecido la enfermedad pero que puedan estar a nuestro lado en todos los eventos que organizamos y ayudarnos con ellos. Todos los interesados, pueden ponerse en contacto directamente con la Asociación para formar parte de este grupo de voluntarios.

A parte, también necesitamos donaciones para poder seguir ayudando y dando apoyo a cuantas más mujeres, mejor.
8. Para finalizar, elige un sueño que pudiera hacerse realidad…

Sin duda, llegar a cronificar la enfermedad y que no se nos sigan yendo compañeras. Queremos seguir todas aquí. Mi deseo es tener vida: poder vivirla y disfrutarla.

María Jose Aybar es la presidenta de la Asociación AMAC-GEMA, que ella misma fundó hace 28 años con Soledad Bolea cuando ambas estaban afectadas de cáncer.